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孟桐妃:让公益成为一种习惯

2015-7-26 13:20| 发布者: 文泉| 查看: 2278| 评论: 0|来自: 人民网>>中华慈善新闻网

乐观开朗的孟桐妃喜欢接近大自然

“偶然的机会,她努力奋起考上了梦想的大学”

中华慈善新闻网:是什么样的动力支撑你一定要上大学?在大学期间面对的最困难的事情是什么?毕业之后的工作历程带给你怎样的变化?

孟桐妃:在1993-95年期间,家人带着我走了很多地方看专家,求医问药,甚至我爸妈自己买书给我开汤药。我每天在家里躺着,每天看着家人为了这个家为了我忙忙碌碌的,我心里很难过,也很无助。有一天看到报纸写招生广告,是个高考考前辅导班,我就想,我要去上学,只有上了学我才能强大,才能活得有意义。起初家人不同意的,我跟家人说,我宁可按照自己的想法开开心心的活十年,也不愿意躺在病床上让他们照顾着活一辈子。这一句话说完,爸妈就同意了。

大学时期我其实很难的,除了经常牙龈出血、流鼻血,我学习跟的也很吃力,我没有上过高中,基础差,每天晚自习同学们出去玩,我都会在教室里恶补功课。在2001年的时候终于又有机会考到了北京大学哲学系读研究生,这算是实现了我的理想。

工作后,有时间我就去玩户外,每个周末都跟很多驴友去爬山,野营,背着登山包,拄着登山杖去登顶,每次到了山顶看到一片片盛开的野花,我的心情好极了,我经常在想,这个血液病算什么呀,根本不影响我的生活,我每天多快乐!这段经历对我影响也很大,其实心情好,病也好了一半,这句话我常跟病友们说。你不能每天就想着自己是个病秧子,这样这日子没法过了。人就要进步、励志,就要看开点,快乐点,这样才会幸福!

2015年广州病友大会-孟桐妃代表病友之家为李达教授敬献锦旗

2011年北京协和医院 孟桐妃与赵永强教授为病友答疑

“患病的经历让她对生命有了新的认识,她立志要帮助更多的血液病患者”

中华慈善新闻网:什么时候开始有了想要创办病友之家的想法?创办这个网站的初衷是什么?

孟桐妃:起初是在网上写博客,那时候结识了很多博友,也加入了几个救助白血病的志愿者组织。同时我开始写自己的经历,自己的一些治疗和护理经验,后来很多人关注我,留言咨询,咨询的人多了,也更加激发了我学习的动力,我自己也开始研究这个血液病,查阅国内外很多资料。

后来我就建了QQ群,从一个两个,到现在的70多个。QQ群建到5个的时候发现问题,QQ群内容不宜留存,而且多个群的聊天记录无法共享,有经验的老病友每天都要跟新病友重复很多次同样的话。所以我就决定建网站。这个想法得到了我家人和几位老病友的支持,说干就干,大概是在2011年元旦的时候,我儿子出生10个月后,我就开始了菜鸟建网站的历程,在家人和志愿者的帮助下,半个月我就把平台搭建好了,每天几乎除了哺乳和吃饭睡觉,我只有一件事就是坐在电脑前做网站,这个网站就像我的孩子,每一个名称,每一个图片,每一个模块,都是我一点一点绘制搭建的。资金都是我自己出的,后来网站用户越来越多,服务器开始升级扩容,需要的钱多了,很多病友就纷纷捐款,少的10元,多的几百元,病友和家属共同自建病友网站。

我创办网站的初衷就是想给病友们一个交流的地方,老病友多分享经验,新病友有地方咨询,免得新病人走了弯路,多花钱还耽误了治疗。在网站开通两年的时候,引来了多位血液病专家的关注,他们也无私奉献,在网上免费为病友们答疑,有了专家们的支持,我们越做越专业了。

2013年孟桐妃在杭州病友会发言

孟桐妃与血液病专家韩冰教授一起在线为病友答疑

“病友之家的创办,让她的生活更加充实而有意义”

中华慈善新闻网:网站主要是用哪些形式给病友提供帮助?是什么事情的发生,促使你又建立了血小板救助基金-ITP基金?

孟桐妃:我们目前的平台有ITP家园-血小板病友之家www.itphome.org、病友之家www.cnpu.org,以及两个网站的微信公众号xuexiaoban-ITP、cnpu-bingyouzhijia。主要的提供的内容有病友交流、专家答疑、病例分享、疾病常识、专家视频讲座、线上线下的医患交流会、救助、印刷疾病指南手册、配合医院做患者调查等。

我们2014年成立的ITP基金,是源于病友救助。起初在病友群中出现过十几次的危重贫困的病友无钱治疗,病友们纷纷伸出援手,捐款帮助他们解决燃眉之急,后来救助的人越来越多,甚至有一些血液病相关罕见病的患者来求助,他们是需要移植的患者,需要的费用很多少则一二十万,多则七八十万,如果继续在病友间筹款,压力非常大,因为病友们自己本身也都需要治疗,条件有限。所以我就走访了北京多家基金会,最终选择了在中华儿慈会建立了ITP基金,以救助血液病患儿。现在我又开通了腾讯公益,可以为病友之家所有的儿童和成人贫困危重患者实施救助。

“用全部的心思付出病友之家,情谊无价,与病友如知己闺蜜”

中华慈善新闻网:现在网站开办了4年了,有没有比较难忘的事情发生?你觉得自己收获了什么?

孟桐妃:令我难忘的事情很多,在病友群体中,结识了来自世界各地的华人朋友,我的手机通讯录和QQ几乎都是病友。病友之间的情谊是无价的,大家互相帮助,倾诉心情,像知己如闺蜜。

有时候比如云南这边有病友买不到某种药,江苏这边病友听说了就赶紧给买了寄过来。有一次在外地开专家答疑会,有个刚生完宝宝的病友为了来见我一面,带着爸爸妈妈抱着宝宝专门来会场看我。我的手机像是病友专用的,经常接到电话,有的是求助的,有的是报喜的,也有来倾诉的,我经常是在给宝宝喂饭的时候,放下碗筷交给我的妈妈和婆婆,去接电话,因为每一个病友的电话都不能漏过,他们有可能是紧急求助,甚至是绝望和无助。

每帮助一个病友,我就很开心,有些时候我接到电话说,妃姐,我现在已经好多了;或者我已经结婚了,我顺利生宝宝了……真的,我有时候记不住是哪一个人了,每天QQ、微信和电话,联系的人太多了,我很多时候都对不上号了,不过我都为他们高兴,看到病友们走出疾病的迷茫和阴影,甚至自己好转后会将爱心传递,我就更加的幸福了。

2014年12月昆明-ITP家园医患大会

孟桐妃与病友之家志愿者合影

“孟桐妃:我的愿望就是一辈子做好病友网站,让爱传递。”

中华慈善新闻网:对于病友之家未来有什么打算?你个人来说对于未来有什么计划?

孟桐妃:我希望能有更多的人来关注病友之家,病友之家做的强大,会给更多的病友提供帮助,为医患沟通搭建好这个平台,也希望能有更多的志愿者参与进来。

我个人的未来,我的愿望就是一辈子做好病友网站,就这样一直做下去,做一个有爱的公益人,再感染更多的人来参与,让爱传递。

从16岁查出患有血液病,曾因想不开而自杀,到后来依靠坚强的意志考上离家千里自己中意的大学。即便是普通人,想必这段读研的求学路也是艰难异常,又何况是身患血液病孱弱的孟桐妃?

通过学习、工作,经历的沉淀,岁月的雕琢,让孟桐妃对于生命的认识逐渐发生着改变。她从一个人对抗病魔成功到想要帮助千千万万的病友一起对抗病魔,并自费创立了血小板病友之家公益网站(www.itphome.org)。截至目前,病友之家的注册人数近八万。这就意味着,至少以万计的病友曾从病友之家了解到关于疾病的知识、治疗的经验,让无数的患者在求医的道路上获得了救助,也少走了弯路。

在这儿,人民网-中华慈善新闻网也和孟桐妃一起呼吁,希望更多的人关注病友之家,更多的志愿者可以参与进来。让每一个不幸患病的病友,有幸的得到更多人的关怀与帮助。让社会上每一个人都成为公益的参与者,让公益成为一种习惯。


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